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Lessyana est décédée deux semaines après son 15ᵉ anniversaire d’une leucémie rare diagnostiquée fin octobre 2022. Pourtant, malgré l’issue fatale de la maladie, la jeune fille a souhaité cultiver la joie jusqu’au bout. Elle finira son existence et mourra comme elle l’entend ! Lydie, sa maman, revient sur cette année difficile teintée par l’humour et la résilience de sa fille. Une véritable leçon de vie.
“Depuis plusieurs jours, Lessyana ressentait nausée et fatigue, des symptômes qui pouvaient laisser penser à une gastro ou à une grippe. Rien d’anormal pour un mois d’octobre. Néanmoins, son état n’a fait que s’aggraver jusqu’à la nuit 31 octobre durant laquelle elle a vomi continuellement. Je l’ai immédiatement emmenée aux urgences.
Une maladie dont elle fut pleinement actrice
Une heure plus tard, un médecin m’annonce que la prise de sang de Lessyana révèle un taux de globules blancs très élevé, signe d’une leucémie. Pas de temps à perdre. Pour stabiliser son état, elle est transférée en réanimation à Brest le soir-même. Elle passera ensuite six semaines au Service d’Oncologie. Pendant son séjour, nous échangeons régulièrement avec les médecins et ma fille tient à assister à chacun de nos échanges. Sa maladie, elle souhaite en être actrice.
Après des mois à enchaîner les examens et les séances de chimiothérapie. Lessyana a subi une greffe de cellules souches à Rennes qui s’est avérée inefficace. Les médecins nous ont finalement appris que ma fille souffrait d’un cas rare de leucémie, difficile à soigner.
Fin août, à la suite d’une forte rechute, on nous annonce qu’il n’y a plus rien à faire. Une nouvelle qu’elle a accueillie avec beaucoup de résilience. Elle, qui ne craignait pas la mort, a pris la décision d’arrêter tous ses traitements et de finir ses jours paisiblement chez nous. “Je veux mourir avec vous deux” m’a-t-elle dit en parlant de mon conjoint et moi.
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Une fin de vie et une mort à son image, lumineuse !
La question de l’organisation de ses funérailles s’est rapidement imposée. Je voulais être certaine de respecter ses souhaits. C’est dans un café que nous aborderons le sujet. Avec l’humour qui la caractérise, Lessyana a listé tout ce qu’elle désirait. Elle voulait se faire crématiser et reposer dans le même columbarium que son grand-père. Ma mère habitant tout près d’une chambre funéraire, il n’en fallait pas plus pour qu’elle la choisisse. De cette manière, nous pourrions tous nous retrouver chez elle pour l’apéro. Quant aux musiques de cérémonie, elles seraient choisies par son grand frère et sa grande sœur. Pour ma fille, la famille était ce qu’il y avait de plus important.
Il a également fallu aborder des sujets plus sensibles. Elle ne souhaitait notamment plus porter le nom de famille de son père, très peu présent tout au long de sa maladie. Si le changement administratif n’a finalement pas pu être finalisé, je lui ai fait la promesse que seul son prénom figurerait sur sa plaque.
Durant ses derniers mois de vie, notre famille a tout mis en œuvre pour qu’elle parte en ayant réalisé ses rêves. Ses premiers souhaits furent de réaliser un shooting avec toute la famille et d’organiser une journée dans un parc d’attraction. Elle a aussi conduit pour la première fois dans une auto-école, même si elle n’avait pas l’âge. Enfin, Lessyana voulait sortir en discothèque le soir de ses 15 ans.
Touché par notre histoire, l’établissement a proposé de prendre en charge tous les préparatifs, nous étions pourtant vingt. Un geste que je n’oublierai jamais.
Lors de rares moments de répit loin de l’hôpital, nous nous offrions des escapades où elle le désirait, profitant pleinement de chaque instant !
Un au revoir comme elle le voulait
Dans la nuit du 24 octobre, son état s’est brusquement dégradé. Après qu’elle se soit urinée dessus, j’ai voulu l’aider à se changer. Elle s’est mise à hurler et ses yeux ont commencé à convulser.
Le lendemain, les médecins m’ont demandé si je souhaitais laisser ma fille à l’hôpital, ce que j’ai catégoriquement refusé puisque ce n’était pas la volonté de Lessyana. J’ai réuni toute la famille pour que chacun puisse lui dire au revoir.
Le 29 octobre, je passais machinalement devant sa chambre en annonçant : “Coucou ma poulette, je vais prendre ma douche, je n’en ai pas pour longtemps !”. Lessyana a alors laissé s’échapper un souffle horrible. Elle est décédée quelques minutes plus tard.
Une véritable leçon de vie
Lui laisser le choix jusqu’au bout et respecter chacune de ses volontés m’a permis de traverser mon deuil avec sérénité, car je n’ai aucun regret.
Pas un jour ne passe sans que nous ne repensions à elle et à la manière dont elle a affronté la maladie avec force et maturité. Ma fille est une leçon de vie. Lorsqu’un enfant malade qu’elle connaissait guérissait, elle était heureuse qu’il s’en sorte, même si elle savait que ce ne serait pas son cas.
Une semaine après son décès, je me suis tatoué son bisou et l’empreinte de sa main qu’elle posait souvent sur ma cuisse lorsque je conduisais. Une manière de la garder pour toujours auprès de moi. “Comme ça, tu n’auras qu’à mettre ta main sur le tatouage pour savoir que je suis là.”.”
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