EHPAD : Faut-il transgresser pour progresser dans l’accompagnement de la fin de vie ?

Tribune de Marie-Odile Vincent, directrice de l’EHPAD Jacques Bonvoisin – Partage & Vie et auteure de Fin de vie en EHPAD, parlons-en ! paru aux éditions le Coudrier.    Si transgresser signifie : passer par-dessus (un ordre, une obligation, une loi), je ne choisirais pas le mot transgression pour évoquer la fin de vie, car le sujet s’inscrit dans un cadre législatif bien défini que nous n’avons remis en cause à aucun moment. Les lois Leonetti 2005 et 2016 encadrent nos pratiques professionnelles et constituent un garde-fou précieux. De mon point de vue, elles répondent aujourd’hui à toutes les situations qu’il nous a été demandé de gérer en établissement. Transgresser donc, NON. Mais assurément, il nous a fallu nager à contre-courant pour lutter contre la force d’un tabou que nous avions décidé de jeter hors les murs : le tabou de la mort. Contre quelles idées et croyances nous a-t-il fallu lutter ? Il y en a beaucoup. J’en ai retenu quatre que je partage avec vous ici. 

❶ La mort est l’affaire des médecins, ou à défaut de l’équipe soignante

Cette idée est largement répandue alors que la mort existait bien avant les médecins. Je comprends qu’elle soit tenace, le diagnostic et le secret médical étant l’affaire des médecins au moment de la fin de vie. Une soignante m’expliquait un jour qu’elle avait répondu à un résident attablé, qui l’interrogeait sur l’absence de son voisin de table, qu’il était en chambre, un peu fatigué, mais qu’il reprenait des forces. Le monsieur en question était mort dans la nuit. Quand je demandais à la soignante pourquoi elle n’avait pas tout simplement informé le résident de la mort de son voisin, elle me répondit qu’elle ne pouvait pas annoncer ce décès car elle n’était pas médecin.

Face à la mort, nous sommes tous ignorants mais ensemble, nous pouvons percer ce grand mystère

Un EHPAD est une microsociété. En son sein, chaque humain a sa place et chaque humain est l’égal de l’autre. Lorsque cette microsociété est confrontée à la mort (une vingtaine de fois par an en moyenne), la frontière entre métiers n’est pas pertinente. La frontière entre personnel et résidents ne l’est pas non plus. Nous sommes tous des humains et nous mourrons tous. Il n’y a pas de spécialiste, puisque nous sommes tous ignorants. Nous pouvons tous parler de la mort que nous ne connaissons pas, mais que nous cherchons à appréhender. Alors, nous nous sommes demandé comment nous voulions appréhender ce grand mystère qu’est la mort. Et nous avons répondu : ensemble. Nous avons fait appel à un anthropologue qui a animé des groupes de paroles nommés « Et si ensemble on parlait de la mort ? » Étaient invités les salariés et les résidents qui ont évoqué tout ce qu’il leur tenait à cœur : leurs difficultés, leurs souhaits, des exemples d’accompagnement bien passés, mal passés… Lors de ses groupes, la question de la sortie des corps des défunts a été posée. Et qu’ont répondu les résidents ? Nous voulons sortir par la grande porte, pas par la petite porte de service. Cela nous amène à la deuxième idée contre laquelle il nous a fallu lutter. Vous êtes un membre du personnel soignant ? Consultez nos formations au deuil. 

❷ Il ne faut pas parler de la mort avec les résidents et il ne faut pas qu’ils voient la mort parce que ça les attriste

Cette croyance est très difficile à déconstruire. Elle fait du mal dans tous les établissements où je suis passée. Elle fait du mal aussi dans chaque famille qui garde à l’écart les enfants, lors d’un décès, par exemple. Quand on demande leur avis aux résidents, ils disent vouloir être informés et participer à l’accompagnement de fin de vie. C’est de les exclure qui les blesse. Qu’ils comprennent ce qui se passe sans que nous les informions, et que nous ne leur donnions pas la possibilité d’agir comme ils le souhaitent est extrêmement violent pour eux.

« Je n’ai pas peur de mourir, j’ai peur de disparaître »

Une phrase de résident m’a beaucoup fait réfléchir : « Je n’ai pas peur de mourir, j’ai peur de disparaître. » Quand on cache la mort, quand on n’évoque plus la personne qui est décédée, quand on ne lui rend pas hommage, alors on la fait disparaître. C’est elle qui meurt, et nous, nous la faisons disparaître. En cela, nous avons une responsabilité. À Jacques Bonvoisin, nous avons aujourd’hui des résidents qui vont dire au revoir aux personnes avec lesquelles ils ont noué des liens pendant leurs derniers jours, tout comme des salariés, parfois même sur leurs jours de congés. Et cela fait du bien à tout le monde. Après les journées animées avec l’anthropologue, Éric Minnaërt, nous avons organisé des groupes de travail lors desquels résidents et salariés ont choisi des rituels pour permettre à ceux qui restent de se serrer les coudes et de surmonter ensemble le manque du disparu. De même que les résidents ont été intégrés à l’accompagnement de fin de vie, ils ont été intégrés aux rituels de l’établissement. 

Les défunts doivent sortir par la grande porte

Je reviens sur l’idée de sortie des corps par la grande porte. À l’issue de notre démarche, nous faisions sortir les corps par la grande porte simplement, en les couvrant d’une jolie couverture que nous avons fait réaliser par une couturière. Lors d’un comité de pilotage, l’agent d’accueil a évoqué le dernier décès qu’elle avait mal vécu. Lors de l’arrivée et du départ des agents des pompes funèbres avec le corps, des familles venaient rendre visite à des résidents et il fallait qu’elle vérifie les pass sanitaires. Elle ne savait pas où donner de la tête, elle aurait voulu être pleinement avec les uns et les autres et ne le pouvait pas. Alors, nous avons pris une décision. Nous arrêtons la vie de l’établissement à l’arrivée des pompes funèbres et l’agent d’accueil prévient tous les étages. Résident, salarié, famille, vient qui veut. Tous forment alors une haie d’honneur, de l’ascenseur jusqu’à la porte de sortie. À la première, nous n’avions pas pensé à la musique et les pompes funèbres ont fait un peu vite. À la deuxième, une musique adaptée avait été choisie et les agents des pompes funèbres ont pris le temps. À la cinquième, c’est la famille qui nous a demandé de passer la musique de son choix, s’emparant pleinement de notre rituel. Aujourd’hui, il n’est pas rare de compter une trentaine de personnes à partager cet hommage, dont cinq à dix résidents… Je retiens trois phrases entendues à l’issue de ces temps :

• Un résident : « Ici au moins, on ne meurt pas comme des chiens. »
• Un fils de résident : « Je n’avais pas réalisé que vous étiez si nombreux à vous occuper de mon papa. »
• Une fille de résident : « Merci ! Bravo ! »

Lors de ces hommages, souvent, quelques larmes coulent. Ce qui nous amène à la troisième idée contre laquelle il nous a fallu lutter. À lire : Planificatrice de fin de vie, elle accompagne ceux qui souhaitent préparer leur mort

❸ Pleurer fait de nous de mauvaises soignantes

Vous savez ce que produit cette croyance ? Des personnes qui se retiennent dans l’EHPAD et qui attendent d’être chez elles pour exploser en sanglots. Des salariées qui n’expriment rien dans la journée et s’en prennent sans raison à leur mari ou leurs enfants le soir. Cela signifie que l’établissement qui est à la source de cette tristesse ne remplit pas sa mission de permettre de l’évacuer. Pour lutter contre cette croyance, nous avons rappelé des choses basiques, si évidentes qu’on n’en parle jamais : pleurer fait de nous des humains. Les salariés créent des liens avec les résidents. Certains restent dix ans en établissement, ou plus. Évidemment, la séparation peut être douloureuse. Et ils ont le droit de l’exprimer.

Le personnel de l’EHPAD a le droit de pleurer les résidents

Un des groupes de travail a porté sur les émotions. Parmi ses préconisations, à l’initiative des salariés du groupe, se trouve l’affirmation par la directrice qu’ils ont le droit de pleurer ! Il m’a fallu valider en réunion mensuelle à l’ensemble des salariés l’autorisation de pleurer sans se cacher. Et cela a été écrit sur le protocole Fin de vie. Une jolie anecdote récente sur ce sujet : une jeune fille en service civique accompagnait une centenaire qu’elle aimait beaucoup. Un résident demande à me voir et vient me confier que la jeune fille est venue pleurer dans ses bras parce qu’elle avait beaucoup de peine à voir une résidente vivre ses derniers jours. « Je viens vous le dire parce que je sais que vous avez travaillé sur la mort dans l’établissement. Je pense qu’il faut faire quelque chose pour elle ! » Il est reparti en ayant passé le relais. Il avait fait son travail. C’était après cela à moi, employeur, de faire le mien.

❹ Ne pas être en action, c’est ne pas travailler

Cette croyance est largement portée par des cotations de soins comme la tarification à l’activité. Un scanner vaut tant. Une échographie vaut tant. Et rester au chevet d’un mourant, disponible pour recevoir une parole, un geste, ou repérer une mimique de douleur, ça vaut combien ? Entrer dans un studio pour sourire à la famille qui est au chevet d’un mourant et lui demander si elle a besoin de quelque chose, cela vaut combien ? Je ne sais pas combien cela vaut, mais ce dont je suis convaincue, c’est que notre présence est la façon la plus pertinente d’accompagner, une fois la douleur maîtrisée. C’est cela qu’il nous reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. Et là encore, cela fait de nous des humains. À lire : Accompagner un enfant en fin de vie, un processus douloureux

« Soyez juste là, je vous promets que c’est du travail »

Alors, c’est cela que je souffle à mes agents cadre de vie, ces personnes qui rendent les établissements si propres et qu’on oublie si souvent dans les accompagnements de fin de vie : « Laissez votre chariot. Le nettoyage du bibelot n’est plus d’actualité. Si vous le souhaitez, restez près de ce résident. Soyez juste là. Je vous promets que c’est du travail. » En conclusion, je souhaite évoquer la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs à toute personne malade dont l’état le requiert. Ce droit se heurte malheureusement au manque de places puisque la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ne recensait que 152 unités de soins palliatifs en 2019 inégalement réparties sur le territoire. Pour qu’on puisse répondre aux ambitions de la loi, j’ai une proposition.  Plus de 7 000 EHPAD quadrillent le territoire français. L’évolution de ces établissements permettrait de faire cohabiter la vie dans l’EHPAD et des lits réservés à la fin de vie pour des personnes en soins palliatifs. Ne serait-ce qu’avec deux de ces lits par établissement, nous démultiplierions les capacités d’accompagner dignement les personnes qui nécessitent humanité et qualité des soins dans cette dernière étape de vie. Pas de transgression donc, mais une évolution de nos services et le développement de notre capacité à écouter et se parler naturellement, authentiquement de la fin de vie et de la mort. Cette intervention a été écrite pour le congrès Age 3, expo professionnelle des EHPAD et structures accueillant des personnes âgées dépendantes co-organisée par Géroscopie qui s’est tenu le 7 avril 2022 à Montrouge.  Lire aussi : 

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