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Elles sont souvent présentes à la naissance, lorsqu’elles se penchent sur les berceaux des nouveaux-nés. Désormais, les fées sont également au chevet des patients en soins palliatifs. Le personnage de Neztoile a été créé par Sandra Meunier, une art thérapeute, dans le but d’utiliser la joie comme un levier dans l’accompagnement des personnes en fin de vie. Depuis 2019, Cynthia revêt les habits d’Alizée, une Neztoile qui apporte de la joie aux patients en fin de vie ainsi qu’aux enfants mourants à la Réunion. « La joie c’est le seul endroit où l’on peut trouver des ressources sans que cela s’épuise« , nous a-t-elle confié. Ancienne infirmière en soins palliatifs, Cynthia a découvert le métier de Sandra Meunier à l’occasion de son spectacle Merci d’être venu. Tout de suite, ça lui est apparu comme une évidence. « Immédiatement, je me suis dit, mais oui bien sûr ! Arrêtons de vouloir apporter uniquement des choses extérieures comme des médicaments, des suivis psychologiques. Connectons plutôt les patients à leurs ressources intérieures, comme la joie.”
Émerveiller par la beauté au seuil de la mort
La joie intime, personnelle est intacte même lorsque l’on a l’impression que l’on a tout perdu. Le rôle de la Neztoile va être de reconnecter les patients avec cette joie, en passant par la surprise et l’imaginaire. “Quand on arrive, on n’est pas forcément très discret. On est colorées, on met de la musique, les gens nous regardent et nous suivent.” Lorsque Alizée rentre dans une chambre, c’est muni d’un sac rempli d’objets destinés à émerveiller les patients. “On a des plumes, des bougies, des fleurs, des coquillages, des post-it, des lampes, des guirlandes. » L’idée du personnage, c’est d’incarner la beauté, tant par la tenue que les objets qu’elle offre. “La beauté ouvre des portes, au même titre qu’un coucher de soleil ou un animal sauvage.”
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Un soin de la joie en collaboration avec l’équipe médicale
En accompagnant une dame en fin de vie, déjà inconsciente, elle a laissé une plume sur son lit. “Le psychologue du service qui a vu la famille de cette femme après son décès m’a dit qu’ils l’avaient enterré avec la plume, comme si celle-ci l’avait accompagné dans toutes les étapes de son passage vers l’au-delà. » Avec tous ces objectifs, notamment emprunté à l’art thérapie, les Neztoiles exercent ce qu’elles appellent un art soignant. Ce soin de la joie est une médecine compétence à part entière, qui les place au centre de l’équipe médicale. “Avec l’équipe médicale, on a besoin les uns des autres. D’ailleurs, c’est généralement eux qui contactent l’association pour que l’on vienne dans leurs services. Avant de rentrer dans la chambre d’un patient, on les consulte pour connaître son état d’esprit. Les soignants sont concentrés sur la gestion médicale du patient tandis que nous, on ramène l’âme au centre des soins.”
Accompagner la fin de vie comme fée en soins palliatifs, sa place naturelle
L’accompagnement de fin de vie fait partie de Cynthia. Selon elle, ce sont des moments que l’on désinvestit à tort. “La fin de vie est un temps que je trouve particulièrement important. Nous avons perdu ce rapport normal qu’on avait autrefois à la mort. Moi, je l’affectionne particulièrement. J’aime être auprès des personnes qui s’en vont car ça a du sens. C’est ma place, naturellement. » Avec son rôle de Neztoile, Cynthia tente chaque jour de changer le regard que porte la société sur la mort.
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La formation de clown-théâtre
Cynthia s’est formée au métier de Neztoile auprès de Sandra. “Une Neztoile doit pouvoir rebondir sur tout. Le clown-théâtre est la discipline qui permet d’entrer dans cette condition.” Bien sûr, pour accompagner les personnes en fin de vie, Cynthia a dû faire un travail sur son propre rapport à la mort. “Mon parcours en tant qu’infirmière en soins palliatifs m’avait déjà fait bossé dessus mais aussi sur la disparition et l’injustice.” Sandra Meunier est la seule personne qui peut transmettre cet accompagnement si particulier. Si plusieurs dizaines de candidates réalisent chaque année ce stage auprès de Sandra, elles ne sont qu’une quinzaine de Neztoile à exercer ce métier en France. “Sandra est très exigeante et elle se laisse le temps jusqu’au bout, d’évaluer si la personne peut incarner ce personnage et cet art-soignant. Beaucoup de gens font des stages mais n’accèdent pas forcément au métier, ils repartent avec des outils précieux”
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Revêtir les habits de fée en soins palliatifs, un métier parfois épuisant
D’ailleurs, lorsqu’elle va sur le terrain, Cynthia s’assure d’avoir rechargé ses batteries. “L’accompagnement en tant que fée en soins palliatifs demande énormément d’énergie et une attention permanente des petites choses. Je vais puiser dans mes propres ressources de joie.” Lorsqu’elle rentre chez elle, il arrive donc que Cynthia soit affectée. « J’accepte parfois d’être plombée en rentrant. C’est ok si je suis triste. Je suis dans l’accueil inconditionnel de mes émotions. Je suis humaine et c’est ok si ça ne va pas. Après tout, je vois des gens partir alors j’accepte d’être impactée et que ça me bouleverse. »
Cynthia travaille également avec l’équipe mobile de soins palliatifs de l’île de la Réunion qui se rend au chevet des enfants en fin de vie. Une mission qu’elle remplit deux fois par mois pour apporter de la joie à domicile.
Pour soutenir l’intervention des Neztoiles en établissement de santé, afin que chaque patient souffrant de maladie grave puisse être reconnecté à de la joie, vous pouvez faire un don ici.
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