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Après être intervenue pendant cinq ans comme clown à l’hôpital auprès des enfants, Adeline a souhaité se spécialiser dans l’accompagnement en soins palliatifs. Depuis deux ans, trois fois par mois, elle devient la Fée Capucine, et rend visite aux malades du centre Henri Becquerel à Rouen ou du centre de soins palliatifs de Jacques Monod à Flers. Elle intervient uniquement auprès d’adultes grâce à des techniques d’imageries mentales, des mises en situations créatives et de l’écoute active. Aujourd’hui, ils sont huit Neztoiles en France. Ce sont tous des artistes ou des thérapeutes professionnels. Capucine nous raconte les soins de joie qu’elle offre à ses patients en fin de vie.
Vous intervenez au centre Henri Becquerel à Rouen et dans un service de soins palliatifs de Monod. Comment travaillez vous avec les équipes soignantes ?
Je me mets à leur service. Un patient particulièrement angoissé, une annonce compliquée à faire, un état qui se dégrade soudainement… C’est l’équipe soignante du service de soins palliatifs qui m’oriente vers tel ou tel patient en fonction de l’évolution de la maladie ou des besoins ressentis. Elle me donne son prénom, son âge, m’informe de son niveau de douleur et de la situation. C’est ensuite à moi d’intervenir. Je vais frapper à la porte. Après, ça passe ou ça casse.
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Comment présentez vous votre fée aux malades en soins palliatifs dans des moments si délicats ?
Tout dépend de mon ressenti. En ouvrant la porte, je dois d’emblée décider quelle proposition je vais faire. Je peux me présenter comme un docteur de la joie, une fée des fleurs, un rallumeur de lumière intérieure, un passeur de rêves… Souvent, je suis accueillie avec un sourire et une expression de surprise. Je n’ai pas le droit de me laisser écraser par la gravité de l’état du patient en soins palliatifs. Dans ces moments-là, je suis une fée et non une thérapeute qui fait la fée. Je vais alors étayer une histoire pour l’aider à retrouver un espace de création, un nouveau souffle. Je me mets à son diapason. Parfois, le malade a besoin de parler, de se détendre ou encore de me tenir la main…
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Certains patients rejettent-ils votre présence ?
Bien sûr et c’est intéressant. Cela peut avoir un effet thérapeutique d’avoir le pouvoir de me dire non. Un patient en fin de vie peut difficilement refuser de s’alimenter, de se faire soigner. La fée Capucine, ils peuvent la jeter et ça leur fait du bien !
Etes-vous en contact avec les familles ?
A Bihorel, j’ai accompagné certains patients en soins palliatifs pendant deux ans. Une relation forte se créé alors avec les familles. Je me souviens de Noémie*, qui avait une fille de dix ans. Je connaissais son compagnon, sa maman, la fillette. Une question se posait : faut-il dire à cet enfant que sa maman va mourir ? Et comment lui dire ? J’avais été informée par la psychologue du service que la situation devenait compliquée. La dernière fois que j’ai vu sa maman, je lui ai demandé si elle avait dit à sa fille qu’elle allait décoller. Elle m’a avouée qu’elle n’arrivait pas à en parler. Je suis partie à la rencontre de sa fille dans le couloir. Elle savait que sa mère allait mourir. J’ai servi de canal et les ai réunies pour qu’elles puissent poser des mots sur ce qui allait arriver. Ça a été un vrai soulagement pour elles deux de verbaliser cette fin imminente et tout cet amour qui continuerait à exister malgré tout.
Comment encaisse t-on face à des situations aussi dramatiques ?
On n’encaisse pas justement. En soins palliatifs, il ne faut surtout pas se blinder. Plus tu te blindes, plus tu risques de t’effondrer. Capucine a le droit de pleurer, de dire à un patient qu’elle est triste quand il lui annonce que la semaine prochaine, il ne sera plus là. Plus on se relie à l’autre, plus l’amour circule, mieux on meurt. Le passage, on ne peut pas l’éviter. Mais quand je sais qu’un patient est parti sereinement, dans la légèreté, je suis heureuse. Comme le dit la devise des Neztoile, « si on ne peut pas changer la vie, on peut changer le regard qu’on a sur elle ». Je n’accompagne pas des mourants, j’accompagne des vivants à partir.
Jouez-vous aussi un rôle avec les soignants ?
Souvent, c’est eux qui viennent me chercher parce qu’ils n’ont pas le moral suite au départ d’un patient ou d’un décès qui s’est mal passé. Je ne suis pas psychologue et mon rôle n’est pas d’ouvrir un espace thérapeutique. Mais mon personnage imaginaire de fée en soins palliatifs accueille leur parole, prend les soignants dans ses bras pour les consoler. Capucine peut leur propose une visualisation, un soin féérique, une méditation ou encore un travail d’écriture… Je les aide à se ré-oxygéner. Ça leur permet de se reconnecter à leurs états corporels ou émotionnels.
Quel regard portez vous sur notre société et sa vision de la mort ?
De nos jours, on accompagne beaucoup la naissance. On la ritualise. Ce n’est pas le cas de la mort. Notre société de toute puissance ne permet plus de verbaliser cette étape de la vie qu’est le grand-âge, le délabrement du corps, la fin de vie, la mort. Voir son état se dégrader, c’est pourtant ce qui permet parfois d’accepter de lâcher prise. Je rencontre des gens de 40 ans en soins palliatifs qui me disent être prêts à mourir. Ils n’ont pas vécu aussi longtemps qu’ils l’imaginaient mais leur vie a été riche. Ils ont eu le temps de transmettre ce qu’ils voulaient à leurs enfants. La qualité de leur vie prime alors sur le nombre d’années d’existence. Il faut pouvoir l’entendre.
Pour en savoir plus sur les Neztoiles, consultez leur site. Et pour soutenir l’intervention des Neztoiles en établissement de santé, afin que chaque patient souffrant de maladie grave puisse être reconnecté à de la joie, vous pouvez faire un don ici.
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