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L’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui agit sur le cerveau et opère progressivement une mort neuronale. Selon le Ministère de la santé, “elle est caractérisée par la perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles conduisant à des répercussions dans les activités de la vie quotidienne.” Ces symptômes évoluent à mesure que la maladie se développe, généralement en 3 stades : débutant, modéré et sévère. Le stade débutant intervient généralement entre 2 à 5 ans suite à la pose du diagnostic. Puis, pendant une dizaine d’années, c’est le stade modéré qui perdure. Enfin, le dernier stade dure 3 ans et mène vers une perte d’autonomie totale.
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Signes de fin de vie et Alzheimer : les changements à observer
Les signes de fin de vie chez une personne atteinte de l’Alzheimer sont généralement les conséquences directes de la maladie sur le physique et la psyché. Il est donc possible d’observer des changements au niveau physique et au niveau comportemental. Ce sont ces symptômes qui sont responsables du décès.
- La dénutrition et la déshydratation
Si vous remarquez que votre proche refuse de boire ou de manger de façon de plus en plus régulière, ce peut être un signe qu’il s’approche de la fin de sa vie. Avec le développement de la maladie, “le corps a de moins en moins besoin d’énergie, ce qui explique que votre proche n’ait plus les mêmes besoins en termes d’alimentation”, explique la société Alzheimer de Montréal. Ces conséquences directes de la maladie sont également responsables de l’augmentation des fausses routes, car le patient oublie comment mâcher et avaler, et d’une perte de poids significative.
- Les troubles du sommeil
La neuro-dégénérescence provoquée par la maladie d’Alzheimer impact le système neuronal de l’éveil du cerveau. La progression de la maladie dans ses différents stades implique donc un état de somnolence de plus en plus prononcé et une difficulté à discerner le jour et la nuit.
- Les changements cutanés
Dans les derniers instants de sa vie, un malade atteint de la maladie d’Alzheimer observe une peau pâle ou bleuâtre, notamment au niveau des lèvres et des ongles. Les extrémités de ses mains et ses pieds peuvent être froids en raison de la pression sanguine qui baisse. Des rougeurs peuvent également apparaître sur les articulations.
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Le deuil blanc dans le cadre de l’Alzheimer
Elisabeth Rieu, psychologue au centre hospitalier de Pau définit le deuil blanc comme : « le type de deuil ressenti par l’aidant lorsqu’un proche atteint d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’il soit encore présent sur le plan physique. »
Faire face à une personne que l’on a connu mais que l’on ne reconnaît plus, tant physiquement que psychologiquement peut être très déstabilisant. Cette réalité n’a pas les mêmes conséquences sur tous les proches aidants. Si certains ressentiront de la tristesse et du désespoir, d’autres auront tendance à ressentir de la colère et à se retourner contre leur proche malade, même de façon inconsciente.
Des pistes pour se faire accompagner
Si vous avez besoin de soutien dans votre démarche d’accompagnement de fin de vie d’un proche atteint d’Alzheimer, vous pouvez vous adresser à un.e thérapeut.e. Il existe des professionnels spécialisés dans l’accompagnement du deuil et du deuil blanc. Vous pouvez également trouver du réconfort dans l’accompagnement d’une doula de fin de vie.
Il existe aussi plusieurs ressources auxquelles vous pouvez vous référer. Dans le livre Lettres à ma disparue, Gérard Haddad nous laisse entrer dans l’intimité de sa relation avec Antonietta, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Du déni, à la colère, il partage avec beaucoup de transparence les émotions qu’ils traversent dans ce qu’on appelle un deuil blanc. Ce livre est un magnifique récit de vie, d’espoir et d’amour et par-dessus tout, un hommage à tous ces couples qui affrontent ensemble le combat contre la maladie d’Alzheimer. Un livre précieux qui peut apporter du réconfort et de l’apaisement à de nombreux aidants.
Pour vous renseigner sur la maladie, vous pouvez vous rendre sur le site officiel de la Fondation Vaincre l’Alzheimer. Depuis plus de 25 ans, Cap Retraite, site dédié à l’accompagnement des personnes âgées, informe sur l’Alzheimer et les aidants. Il existe également de nombreuses associations qui proposent une ligne d’écoute, pour les accompagnants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, comme Allo Alzheimer. Elles vous permettront de parler des difficultés que vous rencontrer ou simplement de partager vos craintes.
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