Dans une société où les sujets qui entourent la fin de vie sont généralement tenus à distance, l’accompagnement des malades est encore trop souvent relégué à la médecine. Les soins palliatifs sont pourtant une réponse complémentaire, souvent nécessaire, à la souffrance morale, psychologique et sociale d’une personne malade.
Selon l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), on estime qu’environ 60 % des situations de fin de vie, soit 311 000 personnes par an, nécessitent un accompagnement palliatif.
Ces soins sont un droit. De fait, si vous êtes concerné par une maladie grave, chronique, évolutive, mettant votre pronostic vital en jeu, vous pouvez bénéficier de cet accompagnement.
Pour en disposer, parlez-en à votre médecin. En fonction de votre situation, vous verrez ensemble comment pourra être mis en place cet accompagnement. Les soins palliatifs sont totalement pris en charge par l’assurance maladie.
En quoi consistent les soins palliatifs ?
Le rôle principal des soins palliatifs consiste à assurer le maintien du confort des patients, pour tenter d’adoucir leurs souffrances et veiller à sauvegarder leur dignité dans la maladie.
Les besoins du malade et de son entourage sont au centre de la prise en charge palliative. Ils offrent un accompagnement complet des douleurs, qu’elles soient physiques ou psychologiques. C’est aussi un soutien dans l’accompagnement face aux difficultés sociales et administratives.
Pour l’entourage et les aidants, l’accompagnement palliatif est un soutien nécessaire. Une aide à considérer pour préserver leur bien être, car ils ne sont pas toujours en mesure de s’occuper d’un proche malade et de répondre à ses besoins. Les professionnels spécialisés en soins palliatifs sont formés pour prévenir et prendre en charge l’impact physique et psychologique de la maladie sur les proches.
Les soins palliatifs peuvent-ils être réalisés à domicile ?
Tout à fait. En tant que patient vous avez le droit de choisir de recevoir vos soins chez vous. C’est le choix effectué par la plupart des personnes gravement malades lorsque cela est possible. L’accompagnement à domicile a d’ailleurs un impact positif sur les patients qui peuvent ainsi maintenir leurs habitudes quotidiennes, dans un cadre familier et avec leurs proches.
Certains patients expriment que le fait d’être chez soi les aide à garder le moral.
Les soins palliatifs à domicile sont réalisés par des équipes médicales pluridisciplinaires. Il existe plusieurs possibilités :
- Faire appel à un établissement de santé d’hospitalisation à domicile (HAD) qui réalise, sur prescription médicale, la prise en charge.
- Faire appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette. C’est souvent en relais de l’HAD, notamment lorsque les besoins du patient s’allègent.
- Faire appel à des infirmiers libéraux qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette.
- En faisant appel à des réseaux de soins palliatifs qui assurent la coordination de l’ensemble des intervenants.
Faire appel aux équipes mobiles de soins palliatifs
Les équipes mobiles sont composées de plusieurs professionnels, médecins, psychologues, infirmiers et bénévoles spécialisés dans les soins palliatifs. Ces équipes se déplacent auprès des patients à domicile ou en établissements spécialisés, notamment dans les zones où il n’existe malheureusement pas de réseaux de soins palliatifs.
Elles peuvent aider au soulagement et au soutien psychologique du malade et des proches durant la phase avancée de la maladie. Sa mission est avant tout de conseiller, d’apporter une expertise et du soutien. Cependant, elles ne peuvent en aucun cas se substituer à l’équipe soignante pour soigner ou soulager la douleur. Ils travaillent le plus souvent main dans la main avec le service concerné.
Les soins palliatifs en établissements spécialisés
Dans certains cas, les structures d’accueil ou le milieu hospitalier peuvent être à privilégier, c’est une discussion à avoir avec son médecin.
Les établissements spécialisés comme les EHPAD, les maisons de retraite ou les établissements hospitaliers apportent une sécurité dont le patient peut avoir besoin en fonction de son avancée dans la maladie. Le Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs vous aide à trouver des structures adaptées près de chez vous.
Ils sont à privilégier, si le domicile n’est pas adapté, si le maintien à domicile devient trop difficile ou encore si le malade requiert des soins complexes et une attention constante.
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